#2 L’embarras du choix

Gaëtan et Stéphanie, 37 et 33 ans, ont cinq enfants. Ils sont mariés depuis 11 ans. Leur second enfant, Héloïse, est diagnostiquée très tôt lors de la grossesse avec un syndrome de Turner.

A quel moment de la grossesse avez compris qu’il y avait un « problème »?

Au 3ème mois, à l’échographie des 12 semaines. Sa nuque n’avait pas du tout les bonnes mesures et elle avait un oedème partout autour du corps.

Que vous ont-dit les médecins alors? Ont-ils donné des conseils?

On a fait une amniosynthèse. Les pronostiques étaient plutôt alarmants comme non viable.

Il fallait attendre avant de prendre des décisions.

Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic? Et après?

Quand on a su ce qu’elle avait, ça a été d’abord un soulagement, puis une angoisse car il y avait 1% de chance qu’elle ne survive à la grossesse.

Est-ce que vous vous imaginiez vivre un jour un tel événement? Aviez-vous déjà parlé entre vous de l’éventualité d’accueillir un enfant avec « un problème »?

Oui parce qu’on en avait parlé d’avoir un enfant à problème, mais on pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres.

Etiez-vous sur la même longueur d’ondes? Avez-vous douté?

Avant le diagnostic non car le handicap me faisait peur, à moi Stéphanie. C’était une grande inconnue pour moi et il me fallait me préparer, faire le deuil de l’enfant « normal » , contrairement à gaëtan qui en avait déjà une certaine connaissance du handicap.

Après le diagnostic, sachant qu’heloïse était non viable, mon gynéco me disait que je mettais ma famille en péril en n’interrompant pas la grossesse.

J’avais cette crainte qu’il ait raison.

Tout a changé le jour où Gaëtan m’a dit que c’était pire pour notre famille d’interrompre la grossesse que de la garder vivre ce qu’elle avait à vivre.

Ce jour-là la fatalité et les peurs ont fait place à une force et un combat à mener ensemble.

Quels incidences cet événement a-t-il eu sur votre couple et vie de famille en général?

Ca a renforcé notre couple. Ca a créé une nouvelle dimension.

Pour Camille, notre aînée, ça a été très dur car nous allions beaucoup à l’hôpital. Et nos angoisses l’ont fort perturbées pendant toute la grossesse et jusqu’à 1 an après la naissance car nous avons faire énormément d’examens pour vérifier que tout allait bien.

Elle risquait un problème au coeur, avait un problème de reins et on ignorait quelles conséquences il y aurait sur son intelligence, sa motricité à cause de l’oedème. Les médecins étaient sur leurs gardes.

Comment avez-vous vécu le regard des autres?

Mal la plupart du temps.

Beaucoup de gens nous donnaient leur avis et on en voulait pas.

Il y avait peu de gens compréhensifs de manière général à part notre famille proche.

Quels conseils donneriez-vous à un couple confronté au même « problème » aujourd’hui?

Chaque cas est différent et chacun a sa manière d’aborder les difficultés.

On comprend les gens qui font des choix par peur car la société d’aujourd’hui donne peu de soutien à ceux qui passe par là.

Le pire pour nous, parents, c’est d’avoir un choix de vie ou de mort sur notre enfant. Ce qui est une fatalité se transforme en cauchemar.

Si on devait donner un conseil, ce serait qu’il faut garder en tête que les médecins se protègent de leurs patients de peur d’être attaqué. Et que cette peur est au détriment de la vie.

De prendre le temps de bien réfléchir à la valeur de la vie.

Est-ce un sujet dont on parle assez? Pas assez? Que faudrait-il plus, moins, mieux faire par rapport à cela?

On en parle pas assez, pas plus qu’on ne parle des conséquences psychologiques de l’avortement.

Les conséquences émotionnelles sont très durs d’autant plus quand l’enfant a été désiré.

Comment va votre fille aujourd’hui?

Super bien. Elle a un caractère fort qui l’aide à traverser la vie sans se soucier du regard des autres. Bien sûr, elle a une tête de moins que le plus petit de sa classe, et quelques caractéristiques physiques qu’elle assume pour l’instant.

Elle utilise sa taille comme un atout. Elle connait très bien son corps et elle sait particulièrement bien s’en servir.

Le problème est plus dans les parcs d’attractions ou terrains de jeux où elle se voit refuser l’accès à certains jeux car elle est trop petite.

Cet événement, vous a-t-il apporté quelque chose? Fait grandir? Si oui, quoi? Comment?

Ca nous a rapproché d’abord dans notre couple. Ca nous fait grandir car on a appris à accepter la vie comme elle vient.

On fait moins confiance aux statistiques de la médecine, car on est souvent passé entre les mailles.

On a plus d’empathie envers ceux qui vivent des moments comme ceux-là. On est plus dans l’écoute et moins dans le jugement.

Reste-t-il quelque chose de cet événement dans votre vie quotidienne? Si oui, quoi? 

Des piqûres d’hormones de croissance tous les jours et 2 visites par an à l’hôpital.

L’avenir s’annonce difficile pour Heloïse en ce qui concerne son développement féminin.

Qu’est ce qui est important pour vous, aujourd’hui?

Apprendre à vivre avec ce que l’on reçoit et ne pas rechercher le bonheur à tout prix, le prendre quand il vient.

Selon vous, qui illustre le mieux le mot « succès » ou « réussite »

La réussite de notre histoire si on peut appeler ça comme ça dans notre cas, vient avant tout d’Héloïse, et de sa force à traverser les épreuves. ( son nom veut dire glorieuse combattante et elle le porte à merveille)

Ensuite, quand on accepte la situation et qu’on décide d’en faire son combat.

Au final, c’était nous contre les autres et on a gagné!

Quel livre avez-vous lu et/ou offert récemment? 

« Deux petits pas sur le sable mouillé. » de Anne-Dauphine Julliand  

Je trouve que ce livre donne la force de vivre ce qu’on a a vivre et en retirer le meilleur.

Qu’auriez-vous aimé recevoir comme conseil au moment des faits?

Prenez le temps de vous poser les bonnes questions, de vous retirer, de réfléchir au sens de la vie.

Apprenons à accepter la vie comme elle vient qu’elle dure 3 mois de grossesse, 10 ans ou 80 ans.  C’est le passage de la terre de cette personne, respectons-le.

On aimerait parler de notre difficulté d’aller faire une écho chaque semaine pour vérifier que notre enfant est vivant. L’incertitude faisant place à la joie que pour quelques heures.